Vision et mandat pour le traitement des projets de recherche et demandes de statistiques ou de données
La mission première de Transplant Québec est la coordination du processus de don d’organes. Transplant Québec considère important l’amélioration de la qualité des services et des pratiques en don d’organes et en transplantation. Dans le cadre de ses activités, Transplant Québec est appelé à collaborer à des travaux de recherche pour lesquels sa contribution est sollicitée, notamment parce qu’il est le seul dépositaire au Québec de certains types d’information.
Nombre de ces activités sont en conformité avec la vision de Transplant Québec, puisque la recherche génère de nouvelles connaissances par lesquelles les prochaines normes de qualité et les pratiques exemplaires seront établies. Pour s’acquitter de sa mission, l’organisation s’appuie sur des mesures de contrôle de la qualité bien développées et des processus rigoureux déployés qui assurent à l’organisation l’application des pratiques exemplaires dans les domaines du don et de la transplantation.
Participer à des projets de recherche exige du temps et des efforts de la part de Transplant Québec. Les demandes de recherche doivent être évaluées pour assurer que les protocoles et les pratiques sont conformes aux normes éthiques et scientifiques. De plus, pour la plupart des projets de recherche, des données statistiques sont requises, ce qui exige des ressources humaines pour créer les différents rapports. Certains protocoles de recherche peuvent aussi solliciter le personnel de Transplant Québec afin que celui-ci demande le consentement des familles des donneurs et par le fait même, exiger du temps de coordination pour fournir les explications requises. Présentement, la contribution de Transplant Québec à différents travaux de recherche ne bénéficie pas d’un financement spécifique comme tel du ministère de la Santé et des Services sociaux. Ainsi il n’y a pas de budget dédié et de ressources spécifiques pour assurer les activités requises afin de répondre aux nombreuses demandes.
En plus des demandes reçues pour participer à des projets de recherche, les médecins et professionnels dans le domaine du don et de la transplantation d’organes peuvent être interpellés pour présenter des données (articles scientifiques, conférences, enseignement et pour des rapports divers). Dans ce cadre, un travail d’analyse est nécessaire pour évaluer la pertinence de produire ces données par Transplant Québec. Cette analyse ainsi que le travail de production requièrent des ressources humaines et technologiques. Ici aussi, Transplant Québec ne dispose pas d’un budget dédié et de ressources spécifiques pour répondre à ces demandes.
La révision des pratiques actuelles vise à établir un nouveau mode de fonctionnement. Le but de ce nouveau mode de fonctionnement est de créer un processus afin de mieux encadrer les demandes provenant de la communauté de recherche en don et en transplantation. Spécifiquement, le processus que Transplant Québec déploie permettra de :
1. Formaliser un système pour présenter les demandes de recherche pour lesquelles la contribution de Transplant Québec est souhaitée afin d’en assurer :
i. une analyse systématique;
ii. un meilleur suivi.
2. Rendre ce système accessible aux chercheurs (p. ex. : en don et en transplantation) pour qu’ils puissent formellement présenter une demande à Transplant Québec :
i. accessibilité par l’intermédiaire du site web de Transplant Québec;
ii. connaissance des règles;
iii. documentation officielle de demande à compléter.
3. Créer un processus pour traiter les demandes de recherche en vue d’établir si le projet :
i. est conforme aux normes éthiques de recherche;
ii. est basé sur une question scientifique valide;
iii. peut avoir un impact sur les ressources de Transplant Québec
4. Créer un processus pour traiter les demandes de données dans le cadre d’un projet de recherche et déterminer dans quelle mesure ce projet :
i. expose une question scientifique ou administrative valide;
ii. spécifie comment et à qui les données seront diffusées;
iii. a un impact sur les ressources de Transplant Québec.
5. Transmettre aux chercheurs une réponse à leur demande et à ces fins, estimer :
i. le personnel requis par Transplant Québec;
ii. les frais exigés;
iii. les délais de réalisation;
et préciser la raison du refus (s’il y a lieu).
6. Suivre le processus des projets en cours pour assurer la conformité.
Le comité d’évaluation interne des projets de recherche évalue présentement l’ampleur du travail effectué par le personnel de Transplant Québec pour soutenir la recherche ou les demandes de statistiques ou de données. Pour ce faire, les besoins requis en termes d’outils pour encadrer ce processus sont estimés en se basant notamment sur l’expérience et l’expertise d’autres organismes ayant développé des processus similaires pour l’évaluation des demandes de projets de recherches soumises.