Pronostic et option du don

Annoncer une mauvaise nouvelle

La communication du diagnostic ou du pronostic aux membres de la famille requiert beaucoup de tact et de compassion puisqu'elle doit se faire dans des circonstances toujours difficiles et très souvent soudaines. Il n’est jamais facile de réconforter et d’aider une famille en deuil confrontée à la mort annoncée ou inattendue d’un proche.

Ces familles à qui l’on doit communiquer de mauvaises nouvelles sont, pour la plupart du temps, en état de choc étant donné les circonstances. Leur capacité d’écoute et d’analyse peut être grandement affectée. Il faut donc prendre cette réalité en considération quand vient le moment de les informer du pronostic grave et de ses enjeux.

 

 

Meilleure pratique de communication

L’approche par découplage représente la meilleure pratique en matière de communication avec la famille. Elle est composée de trois étapes.

Première étape :
L’annonce du pronostic grave et irréversible est faite par le médecin traitant. Pour les centres hospitaliers avec du personnel dédié, la présence de l’infirmière de liaison ou de l’infirmière-ressource est recommandée pour poursuivre le soutien à la famille et répondre ultérieurement à toutes les questions concernant le processus du don d’organes, en collaboration avec l’équipe traitante.

Tout entretien en ce sens doit se tenir dans une ambiance propice au soutien de ces familles. Un endroit calme et privé devrait être privilégié. Avoir une attitude empathique, être à l’écoute de leurs besoins et répondre à leurs questions favoriseront éventuellement une prise de décision libre et éclairée. Appuyez les explications à l’aide de support visuel et d’imagerie médicale. Toutes ces façons de faire reconnues faciliteront l’approche et contribueront à soutenir de façon optimale les familles en deuil.

Deuxième étape :
Il est important d’allouer du temps nécessaire afin que tous les membres de la famille comprennent le pronostic et ce qui en découle.

Troisième étape :

 

 

A - Offre de l’option du don d’organes / volontés connues

Après avoir vérifié la compréhension du diagnostic ou du pronostic fonctionnel grave et irréversible, l’option du don d’organes est abordée en demandant à la famille de répondre en fonction des volontés connues et exprimées par le patient. C’est à ce moment qu’il devient impératif de connaître les volontés du donneur potentiel en matière de don d’organes et de tissus.

Pour ce faire, tel que stipulé dans l’article 204.1 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, communiquez avec Transplant Québec, avec l’infirmière de liaison ou avec l’infirmière-ressource en don d’organes de votre établissement afin de vérifier si le patient est inscrit aux registres de consentement au don d’organes en vigueur au Québec, soit :

  • Le Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).
  • Le Registre des consentements au don d’organes et de tissus de la Chambre des notaires du Québec. 

 

L’information contenue dans ces registres est cruciale pour la famille soucieuse de respecter les volontés de leur proche.

En plus de ces registres de consentement, il faut vérifier s’il y a un consentement signé à l’endos de la carte d’assurance maladie, car cette information est toujours aussi valable. 

 

B - Offre de l’option du don d’organes / volontés inconnues

Si le patient n’avait pas exprimé ses volontés concernant le don d’organes, demandez à la famille de répondre en tenant compte des valeurs de la personne – le partage, la solidarité sociale, l’entraide ou la générosité, par exemple.

Dans cette situation, une phrase clé est souvent utilisée : « Si votre (frère, conjointe, mère, fils, etc.) pouvait parler en ce moment, sachant ce que l’on sait, serait-il en faveur du don d’organes ? »

Le don d’organes comme option de fin de vie peut être une source de réconfort pour la famille en deuil. Il peut aussi leur donner le sentiment d’aider des personnes en attente de ce précieux don .

Les meilleures pratiques développées en centre hospitalier prônent trois facteurs importants à considérer lors de l’offre de l’option du don d’organes aux familles.

1. Le bon moment :

a) quand la famille comprend que le patient ne survivra pas;
b) quand la famille initie la discussion sur le don d’organes;
c) quand la décision est prise de retirer les traitements de maintien des fonctions vitales.

2. La bonne personne :

L’option du don est présentée par le membre de l’équipe (médecin, infirmière, guide spirituel, travailleur social) qui a la meilleure relation avec la famille du patient ou le plus d’expérience et d’habileté à communiquer avec les familles.

3. La bonne façon :

Utilisez l’approche par découplage : un endroit privé, une ambiance propice, une écoute attentive, un langage adapté.

À la suite de l’offre de l’option du don d’organes, allouez le temps nécessaire à la réflexion, demeurez à l’écoute des familles et répondez à leurs questions.
Par la suite, si un accord (au moins verbal) est exprimé par la famille, le coordonnateur-conseiller clinique de Transplant Québec se rendra sur les lieux afin de poursuivre les démarches.

 

Dans le cas d'un refus de la part de la famille, eplorez la raison afin de s’assurer qu’elle ne provienne pas d’une incompréhension, d’un tabou ou d’une fausse croyance.

Exemples :

  • Les membres de la famille ne comprennent pas le diagnostic de décès neurologique et ils entretiennent l’espoir d’une guérison.
  • Ils pensent que leur être cher a trop d’antécédents médicaux et qu’il n’est pas un candidat pour le don.
  • Ils croient que leur religion interdit le don d’organes.
  • Ils ont peur de retrouver le corps mutilé après le don.

Au besoin, offrir l’intervention du coordonnateur-conseiller clinique de Transplant Québec ou de l’infirmière de liaison ou de l’infirmière-ressource en don d’organes de votre établissement pour répondre aux interrogations de la famille.

Si la famille refuse en faisant un choix libre et éclairé, il est primordial de respecter leur décision et de maintenir le soutien jusqu’à la fin.

Vous pouvez également consulter la brochure Approcher les familles pour le don d'organes et de tissus... Une question de respect!